Desinstitucionalización psiquiátrica en la máquina ministerial: reforma, evidencia y los límites de la traducción

Los ministerios de salud son organizaciones que procesan complejidad. Reciben demandas de múltiples fuentes - epidemiológicas, políticas, financieras, técnicas - y las traducen, con mayor o menor éxito, al lenguaje de la política pública: programas, presupuestos, normas, protocolos. Las historias que dan origen a las demandas, los debates que las sostienen, la profundidad ética que las justifica: todo eso tiende a quedar “itemizado” en un plan de gestión.

La reforma de la atención en salud mental es un caso particularmente claro de este fenómeno. La desinstitucionalización psiquiátrica no es simplemente una política sanitaria entre otras. Es el resultado de un largo proceso histórico, con resonancias y ejemplos nacionales e internacionales, de cuestionamiento de la institucionalización psiquiátrica como respuesta legítima al sufrimiento mental. Viene cargada de una historia de violencia institucional, de privación de libertad justificada como terapia, de personas tratadas como objetos de gestión en lugar de sujetos de derechos. Cuando entra en un ministerio de salud, trae consigo todo ese peso.

En 2019, mientras trabajaba en el Departamento de Salud Mental del Ministerio de Salud de Chile, participé en un proceso que ayuda a ilustrar este encuentro: el intento de insertar la desinstitucionalización en la maquinaria de decisión de un ministerio. Esta no es una historia sobre el fracaso de la evidencia ni sobre las limitaciones de la burocracia. Es una historia sobre lo que ocurre cuando dos racionalidades distintas, cada una legítima dentro de su propio horizonte, se encuentran en una sala de reuniones.

Intentábamos hacer algo que, en principio, parecía sencillo: obtener respaldo empírico para hacer avanzar una política de desinstitucionalización psiquiátrica en el país. Si podíamos demostrar que las alternativas residenciales comunitarias producían mejores resultados que la hospitalización psiquiátrica de larga estadía, tendríamos argumentos más sólidos para avanzar esta agenda dentro del Ministerio. Los ministerios están compuestos por múltiples agendas, rara vez alineadas y con frecuencia en competencia por recursos limitados, atención política y legitimidad técnica. En ese contexto, la evidencia prometía darle a nuestro compromiso una forma de validación externa, reconocible dentro de la maquinaria más amplia de la política de salud. Por eso nos acercamos a ETESA, la unidad de evaluación de tecnologías sanitarias y política de salud basada en evidencia del ministerio. Les pedimos que nos ayudaran “con evidencia”. El proceso resultó más instructivo de lo que esperábamos: no por lo que mostró la evidencia, sino por lo que le ocurrió a la desinstitucionalización en el curso de estos esfuerzos por evaluarla.

Dentro del Departamento de Salud Mental, la desinstitucionalización pertenecía a una trayectoria histórica y política más larga. En Chile, como en gran parte de América Latina, el manicomio había sido durante siglos la respuesta dominante frente a quienes eran considerados “locos”. Las primeras alternativas comunitarias comenzaron a explorarse siguiendo experiencias como la reforma de Trieste y el movimiento de psiquiatría comunitaria en Estados Unidos, experimentos que la dictadura interrumpió abruptamente entre 1973 y 1989, período en que los hospitales psiquiátricos recuperaron centralidad. Con la transición a la democracia llegó un punto de inflexión: en 1990, los ministros de salud de las Américas firmaron la Declaración de Caracas, que llamaba explícitamente a sustituir la institución psiquiátrica por alternativas comunitarias. En Chile, esa declaración se convirtió en el punto de partida de lo que se consolidaría como el “modelo comunitario de salud mental”: un marco de política que, con avances lentos y desiguales, ha orientado la reforma desde entonces.

Era dentro de esa trayectoria, y no principalmente dentro de la lógica de la evaluación de intervenciones, que la desinstitucionalización tenía sentido para nosotros. El conocimiento sobre la desinstitucionalización circulaba sobre todo a través de ejemplos. Las buenas prácticas se identificaban, narraban, comparaban, visitaban, celebraban y adaptaban. Las orientaciones de la Organización Mundial de la Salud, las lecciones de Trieste y de Río Negro, las experiencias acumuladas en Brasil y en Chile, entre otras: esas eran las coordenadas. Quienes habían liderado procesos de reforma compartían aprendizajes sobre cómo cerrar hospitales, construir servicios comunitarios, establecer alternativas residenciales, enfrentar la resistencia institucional y no morir en el intento. Era una forma práctica de crear, compartir y usar conocimiento (y de paso crear una comunidad). Pero circulaba principalmente entre actores que ya compartían una convicción de fondo: que el hospital psiquiátrico debía ser sustituido por alternativas comunitarias. Entre algunos de nosotros crecía la preocupación de que ese modo de argumentar carecía de algo necesario dentro de las dinámicas más amplias de la política de salud: un lenguaje más universal, menos dependiente de casos ejemplares y más legible como evidencia.

Esa era la intención, sumar un elemento más en una caja de herramientas. Pero ETESA operaba con otra lógica. En Chile, la evaluación de tecnologías sanitarias comenzó a institucionalizarse a comienzos de la década de 2010 como parte de un esfuerzo más amplio por fortalecer la toma de decisiones basada en evidencia en salud pública. Formalmente constituida en 2013, la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias buscaba desarrollar capacidades estatales para evaluar intervenciones, tecnologías y formas de atención en un sistema enfrentado a recursos limitados y demandas crecientes. Inspirada en la medicina basada en evidencia, pero con una vocación explícitamente multidisciplinaria, ETESA aspiraba a producir análisis que integraran eficacia, seguridad, impacto presupuestario, factibilidad de implementación. En ese universo, una política debía volverse evaluable. Había que formular una pregunta precisa, identificar una población, definir una intervención, establecer un comparador y seleccionar desenlaces. ¿Qué opción producía mejores efectos? ¿Según qué indicadores? ¿Con qué nivel de certeza? La legitimidad de la decisión descansaba, en gran medida, en la posibilidad de responder esas preguntas mediante procedimientos explícitos y comparaciones sistemáticas.

Trabajar con ETESA en torno a deinstitucionalización en salud mental implicaba un proceso de traducción. La desinstitucionalización, tal como la entendíamos, involucraba muchas piezas en movimiento: cambios dentro y fuera de los hospitales, creación de servicios comunitarios, desarrollo de alternativas residenciales, reorganización de redes asistenciales, planificación individualizada de egresos, trabajo con familias, capacitación de equipos, reforma legal y cambio cultural. Era sistémica, no específica: la reconfiguración de todo un campo práctico, valórico y epistemológico.

En las reuniones, esta diferencia se fue haciendo cada vez más evidente. Queríamos que la revisión se acercara a la complejidad de la desinstitucionalización tal como la entendíamos. ETESA comprendía esa complejidad, pero sus herramientas requerían un objeto más delimitado. Para que el análisis pudiera avanzar, la desinstitucionalización tenía que convertirse en una opción comparable. Había que decidir qué contaba como mejora: calidad de vida, reducción de síntomas, funcionamiento social, satisfacción, costo, egreso institucional, reducción de camas. La pregunta amplia —¿cómo se transforma un sistema de salud mental?— fue convirtiéndose gradualmente en una pregunta sobre efectos observables en individuos.

Nadie formuló la colaboración en esos términos de una sola vez. Fue el resultado de una negociación entre dos maneras de entender el problema, y al calor del mandato de sacar algún producto rápido. Poco a poco, reunión a reunión, correo a correo, la conversación gravitó hacia aquello que parecía más susceptible de comparación: qué ocurría con las personas que abandonaban el hospital y pasaban a vivir en dispositivos residenciales.

Tras varios meses de discusión, con atrasos y momentos donde ya no estaba tan claro qué lograríamos, la pregunta cristalizó en la forma que aparecería en la síntesis final de evidencia: “¿Cuál es el efecto de los servicios residenciales para personas con enfermedad mental grave en comparación con la hospitalización psiquiátrica cerrada?”. Más que una decisión metodológica, esta formulación representó un cambio en el objeto mismo. La pregunta ya no era cómo reorganizar un sistema de atención, ni cómo sustituir una institución históricamente cuestionada, sino qué diferencias podían observarse entre quienes permanecían hospitalizados y quienes vivían en un entorno comuntario. La desinstitucionalización dejaba de aparecer como una transformación del mundo social e institucional y pasaba a existir, analíticamente, como una diferencia estimable entre trayectorias individuales.

La síntesis de evidencia se publicó en octubre de 2020. Sus hallazgos eran, en cierto sentido, claros. En todos los resultados medidos - sintomatología psiquiátrica, funcionamiento social, contactos sociales, calidad de vida - las personas que vivían en servicios residenciales tendían a estar mejor que quienes permanecían en hospitalización psiquiátrica de larga estadía. Mostraban menores niveles de psicopatología general, menos síntomas positivos y negativos, y mejor salud mental global. Tenían más amigos, más personas de confianza y redes sociales más amplias. Cuando se les preguntaba si querían permanecer donde vivían, las personas en servicios residenciales expresaban un deseo considerablemente mayor de quedarse que quienes seguían en el hospital, un efecto observado al año, a los tres años y a los cinco años de seguimiento.

Esto parecía evidencia a favor de la desinstitucionalización. Pero la síntesis no podía decir exactamente eso. En casi todos los desenlaces, la certeza de la evidencia fue calificada como muy baja. Los estudios eran pocos. De 293 revisiones sistemáticas identificadas inicialmente, sólo tres cumplieron los criterios de inclusión. De los aproximadamente 130 estudios primarios contenidos en ellas, sólo se retuvieron 12. Las conclusiones cuantitativas descansaban principalmente en cuatro estudios realizados en Japón, el Reino Unido e Israel, todos en contextos donde las políticas de desinstitucionalización ya estaban establecidas. Los tamaños de muestra eran pequeños. Los intervalos de confianza eran amplios. Las limitaciones metodológicas eran persistentes y, dentro del marco aplicado, significativas. En parte, esto reflejaba una dificultad más general: los estándares utilizados para valorar la certeza de la evidencia provienen de tradiciones metodológicas desarrolladas principalmente para evaluar intervenciones biomédicas discretas, donde los ensayos aleatorizados ocupan el lugar más alto dentro de la jerarquía de evidencia. Los procesos de desinstitucionalización, en cambio, difícilmente pueden estudiarse mediante ese tipo de diseños experimentales, por lo que tienden a aparecer, casi por definición, apoyados en evidencia de menor jerarquía.

El resultado fue un documento curioso. La evidencia parecía apuntar consistentemente en una dirección, pero el lenguaje de la evaluación no podía acompañarla hasta el final. La síntesis podía señalar beneficios potenciales asociados a los servicios residenciales, pero no afirmar con el nivel de confianza requerido que esos beneficios estuvieran suficientemente demostrados. Vista desde fuera, la conclusión podía parecer frustrante. Vista desde dentro de la lógica de ETESA, era la conclusión correcta. La evidencia no contradecía la desinstitucionalización, pero no conseguía estabilizarla como una opción claramente superior dentro de los estándares de certeza que el propio marco exigía.

Hubo, sin embargo, un momento en el documento que se distinguía del resto. En una sección titulada “Consideraciones de equidad”, la síntesis se salió brevemente de su lenguaje evaluativo. Reconocía, casi de pasada, que la desinstitucionalización se fundamenta en principios de derechos humanos, y que una política de desinstitucionalización podría aumentar la equidad no sólo ampliando el acceso a servicios capaces de producir beneficios en salud, sino también fortaleciendo derechos fundamentales.

Era un gesto pequeño. El marco evaluativo retomó casi de inmediato, en los términos de referencia pactados. Pero no dejaba de ser revelador. Un informe construido para comparar intervenciones a partir de resultados observables reconocía, aunque fuera brevemente, que la intervención que se le había pedido evaluar descansaba sobre fundamentos que no podían reducirse a esos mismos resultados. Que no podían resultar de ellos. El argumento de derechos humanos a favor de la desinstitucionalización no había sido producido por la síntesis. Tampoco era una conclusión derivada de los estudios revisados. La síntesis lo encontraba ya ahí: anterior e independiente de la evidencia y, sin embargo, imprescindible para comprender por qué esa pregunta merecía ser formulada en primer lugar.

No era que los derechos humanos aparecieran fuera del marco. Aparecían dentro de él, pero en una posición distinta. Podían ser reconocidos, mencionados e incluso considerados relevantes. Lo que no podían hacer era producir, por sí solos, el tipo de certeza comparativa que el resto del documento estaba diseñado para generar. Entre los resultados medibles y los principios que justificaban la pregunta se abría así una distancia pequeña, pero significativa.

El encuentro con ETESA no habla simplemente de la impotencia de la evidencia ni de una limitación metodológica específica. Habla de algo más ordinario y, precisamente por eso, más difícil de observar: la manera en que una reforma cargada de historia entra en la máquina cotidiana de decisión de un ministerio de salud. La desinstitucionalización no llega allí como una opción vacía que espera ser validada. Viene de otro lugar: de una crítica al manicomio, de experiencias de reforma, de lenguajes de derechos, de denuncias sobre el carácter punitivo y violento de la institucionalización psiquiátrica. Pero un ministerio de salud lidia permanentemente con muchas fuerzas de ese tipo. Las recibe, las traduce, las administra y las transforma en problemas de gestión, muchas veces sin poder detenerse demasiado en aquello que las sostiene.

Ahí reside la dificultad. La desinstitucionalización, como elemento de la reforma de la atención en salud mental, no es un ítem cualquiera dentro de un programa sanitario. Nombra entre otras cosas el proceso en que la psiquiatría muta en salud mental pública e intenta distanciarce de siglos de encierro, exclusión y violencia. Pero, al ingresar en la organización ministerial, debe adquirir una forma compatible con sus procedimientos: objetivos, indicadores, opciones, costos, evidencia, implementación. Si se presenta sólo como una intervención que produce mejores resultados que la hospitalización cerrada, queda vulnerable frente a lo que la propia síntesis mostró: evidencia escasa, certeza baja, resultados promisorios pero inconclusos. Si se defiende únicamente como compromiso ético o político, corre el riesgo de quedar situada en otro lugar igualmente frágil: el de las convicciones de ciertos equipos, los lenguajes de reforma o las preferencias de quienes ocupan temporalmente posiciones de influencia.

Esta suspensión es parte de la vida institucional de reformas de este tipo. En un ministerio, las decisiones rara vez se siguen linealmente de la evidencia. Incluso una síntesis plenamente favorable difícilmente habría producido por sí sola un empuje estatal contundente, sostenido y suficientemente financiado. La evidencia circula entre prioridades presupuestarias, conflictos profesionales, presiones políticas, capacidades de implementación, inercias administrativas y disputas sobre responsabilidad. Del mismo modo, la convicción ética tampoco basta. Puede orientar, abrir posibilidades, sostener una agenda y dar sentido a la acción, pero no resuelve por sí misma cómo se transforma una red de servicios, cómo se acompaña a personas que han vivido décadas en instituciones, cómo se responde al riesgo o cómo se evita que la libertad prometida se convierta en abandono.

Por eso, quizá la lección más importante del proceso fue que la desinstitucionalización habita una zona ambigua entre distintos ordenes de justificación. La evidencia puede informar cómo avanzar, qué riesgos anticipar, qué resultados monitorear y qué arreglos institucionales parecen más prometedores. Pero no puede producir por sí sola el fundamento del rechazo radical al encierro prolongado como herramienta terapéutica. A la vez, esa fundamento, por poderoso que sea, no garantiza una política pública capaz de sostener alternativas reales, evitar daños y responder cuando las cosas salen mal.

Visto así, la pregunta no es simplemente si la evidencia puede justificar la desinstitucionalización. La pregunta es cómo insertar una reforma de este tipo en una organización como un ministerio de salud: cómo hacerla reconocible para sus procedimientos sin vaciar la historia que la hizo necesaria; cómo traducirla en indicadores sin reducirla a efectos individuales; cómo defenderla como orientación ética superior sin convertirla en una preferencia ideológica más; cómo exigir evidencia sin pedirle a la evidencia que decida aquello que pertenece al terreno de la responsabilidad política.

ETESA hizo lo que estaba diseñada para hacer. Aplicó sus métodos cuidadosamente, buscó la literatura disponible de manera sistemática y produjo un documento honesto sobre lo que la evidencia podía y no podía mostrar. Su valor estuvo, precisamente, en esa honestidad. Pero el proceso también dejó expuesta una pregunta más incómoda: qué ocurre con reformas que son demasiado normativas para ser decididas sólo por evidencia, pero demasiado concretas y riesgosas para quedar protegidas únicamente por la fuerza de sus principios.

En el contexto chileno, entonces, la desinstitucionalización no era solamente una pregunta sobre qué arreglo de atención producía mejores resultados en una escala estandarizada. Era también una pregunta heredada por el propio proceso de reforma: qué hacer con hospitales psiquiátricos que seguían ocupando un lugar central pese a décadas de orientación comunitaria; cómo responder a personas que habían vivido por años, a veces décadas, en instituciones; y cómo traducir en decisiones concretas un marco de derechos que declaraba necesario sustituir el encierro por formas de apoyo en la comunidad. Pero incluso si desplazamos la decisión desde lo clínicamente significativo hacia lo éticamente exigible o jurídicamente deseable, el problema no desaparece. Cambia de registro. Deja de ser sólo una pregunta sobre eficacia comparativa y se convierte en una pregunta sobre responsabilidad pública: quién debe hacer qué, con qué recursos, bajo qué autoridad, con qué coordinación intersectorial y con qué formas de seguimiento. Porque una vez que la desinstitucionalización entra en instituciones públicas, no basta con declarar que el hospital psiquiátrico es problemático. Hay que decidir, financiar, coordinar, monitorear y responder por las consecuencias de esa decisión.

Ahí la dificultad vuelve a aparecer. Las instituciones públicas sólo pueden responder desde sus propias capacidades, límites y lenguajes. Un ministerio de salud puede producir orientaciones técnicas, reorganizar redes, financiar dispositivos, definir estándares y generar evidencia. Pero la vida fuera del hospital depende también de vivienda, ingresos, cuidados cotidianos, vínculos familiares, apoyos comunitarios, municipios, justicia, protección social y territorios concretos. Si esas dimensiones no se articulan, la desinstitucionalización corre el riesgo de quedar atrapada entre dos formas de insuficiencia: como evidencia clínica de baja certeza, o como principio correcto sin condiciones institucionales suficientes para realizarse.

La pregunta, entonces, no es sólo cómo justificar la desinstitucionalización, sino cómo hacerla gobernable sin empobrecerla. Cómo incorporarla a la maquinaria pública sin reducirla a outcomes individuales; cómo reconocer su fundamento ético y jurídico sin convertirlo en un eslogan; cómo exigir evidencia sin pedirle a la evidencia que decida aquello que pertenece al terreno de la responsabilidad política; y cómo sostener la cautela que procesos de esta magnitud exigen sin que ella termine convirtiéndose en parálisis o en una forma más de postergación.